Mutismo selettivo: il racconto di una mamma speciale

di Adriana Cigni

Mi è stato chiesto di scrivere un articolo sul mutismo selettivo  in base alla mia esperienza personale , da quel momento nella mia testa è cominciato tutto un lavorio di pensieri, di frasi, di riflessioni che si accavallavano e mi impedivano di esprimere un concetto completo. Poi  mi è bastato ricordare il convegno di due settimane fa per trovare finalmente il filo del mio discorso.

Il 6 aprile sono volata a Roma (io romana nel profondo dell’anima, vivo in Francia) per partecipare ad un convegno sul Mutismo Selettivo, invitata dall’Associazione AiMuSe. Questa associazione, che festeggiava il suo 5 compleanno, si occupa di questo disturbo  dando informazioni e sostegno alle famiglie.  A metà convegno (partecipavano  psicologi, insegnanti e pedagoghi) è arrivato il mio momento e con voce traballante mi sono presentata : sono la mamma di un bambino ex-mutico, un’editrice  e vi presento un libro sul mutismo selettivo scritto dalla Presidente dell’Associazione francese Ouvrir la voix che si occupa dal 2008 di mutismo selettivo.

Ecco quindi chi sono, in queste frasi c’è il mio passato, il mio presente e il mio futuro.

La definizione di mutismo selettivo l’avete già enunciata in questo blog e la potete trovare cercando “bambino che non parla a scuola” nel web. Ma che cos’è? E’ un disturbo dell’infanzia e dell’adolescenza legato all’ansia. Dietro questa semplice frase c’è  un bambino, (io uso la parola bambino in senso generico), intelligente, allegro, vivace, intelligente, senza alcun deficit intellettivo. Un bambino chiacchierone a casa, a volte  anche nell’ambito della famiglia numerosa ma… e qui comincia l’altra faccia della dualità, questo bambino fuori casa o a casa in presenza degli estranei, e soprattutto a scuola tace completamente risponde a gesti o con cenni della testa. Anche il suo corpo si adatta al blocco della parola, diventa rigido, lo sguardo può essere basso. Non comunica con i compagni,  evita le attività di gruppo e gli sport di squadra, resta isolato durante la ricreazione.  Praticamente un altro bambino , un bambino che noi genitori stentiamo a riconoscere quando ci viene descritto dalle maestre.

Ovviamente non tutti i bambini sono uguali, alcuni amano molto gli sport, altri hanno amici malgrado il mutismo.

Spesso noi genitori non ci rendiamo subito conto del comportamento del nostro bambino, pensiamo che sia solo timido, fino al giorno in cui la maestra dell’asilo ci avverte che nostro figlio non parla. Da quel momento per ogni genitore inizia un  periodo in cui l’esigenza primaria è conoscere, informarsi, avere più notizie possibili; si cerca su internet, si comprano libri si confrontano i sintomi , i comportamenti e poi appaiono quelle due parole: mutismo selettivo. Se da una parte ci si sente sollevati perché finalmente si ha la possibilità di dare un nome al comportamento di nostro figlio dall’altra inizia anche l’angoscia perché  non si sa quando riuscirà a superare il mutismo, perché in tutta la documentazione che abbiamo accumulato non c’è la soluzione o la ricetta miracolosa per  aiutarlo. Il sentimento più forte che si prova all’inizio è  il senso di colpa, si cerca la causa nelle nostre scelte di vita, forse gli spostamenti , ecc. Fino al classico: siamo cattivi genitori, o meglio sono una pessima madre. Al senso di colpa si aggiunge una forma di profondo  dispiacere, il confronto con gli altri bambini è inevitabile, non è invidia è la consapevolezza che nostro figlio sta perdendo elementi importanti della sua infanzia: la spensieratezza, il gioco di gruppo, lo scambio verbale  fondamentale per la sua futura socialità, la leggerezza della prima infanzia.

Da soli è difficile farcela ed è necessario trovare un terapeuta, uno psicologo o uno psicoterapeuta che aiuti noi e il bambino e che soprattutto collabori con le insegnanti; una persona che faccia sentire il bambino a suo agio e gli dia fiducia.

Noi per esempio abbiamo trovato una logopedista, una donna speciale, con una preparazione in psicologia e che adotta un metodo speciale la PRL, Pedagogia Relazionale del linguaggio. Lei mi ha aiutata supportandomi psicologicamente e  ha lavorato in maniera splendida con mio figlio. Quel periodo è stato difficilissimo ma fondamentale nella mia vita e per le mie scelte future: ho iniziato a comunicare con tutte le associazioni italiane e francese che si occupavano di mutismo selettivo,  io che in quella che chiamo “una delle mie vite passate” avevo una formazione scientifica (sono biologa, anzi ero!) , mi sono trasformata in traduttrice. Di notte traducevo dal francese quello che oggi è uno dei pochi, se non l’unico testo di psicologia in italiano, che tratta di mutismo selettivo. E un’importante casa editrice lo ha anche pubblicato!

Lo stesso libro lo ho regalato al maestro di prima elementare di mio figlio prima dell’inizio dell’anno e anche alla sua logopedista. Perché questo secondo me è una delle azioni fondamentali: riuscire a  creare una rete di collaborazione il cui scopo fondamentale non sia solo riuscire a far parlare il bambino, ma piuttosto riuscire ad aumentarne l’autostima, proteggerlo per aiutarlo a volare , favorirne l’inclusione.

E con tempi diversi, con tanta , tantissima pazienza prima o poi i risultati ci sono.

Un giorno di settembre , di un nuovo anno scolastico, in una nuova classe, con bambini che non conoscevano la sua storia, precisamente il primo giorno di scuola, alla domanda “dove siete andati in vacanza?” , il mio bambino ha risposto “sono stato al mare, in Italia”. Negli anni passati ogni volta che gli veniva rivolta una domanda i suoi compagni  rispondevano al posto suo ” è inutile che parli con lui , tanto non risponde”.  A volte mi chiedo dove ha trovato tutto quel coraggio per rompere quel blocco che gli impediva di parlare, quanta forza ha dovuto attingere da sé stesso per uscire dal ruolo di “quellochenonparla” in cui lo avevano imprigionato. Quanta amarezza ha dovuto ingoiare ogni qual volta qualcuno lo prendeva in giro, o parlavano di lui, davanti a lui,credendo che non capisse.

Ma ormai questo fa parte del passato, da due anni segue un corso di teatro e si è già esibito in pubblico, magnificamente! Da un anno segue anche un corso di hip hop e questa per lui è diventata una vera passione.

Parola e movimento, a volte trovo tutto questo incredibile.

Ho vissuto un periodo durante il quale ho avuto l’esigenza di distaccarmi dalla problematica, non partecipavo più alle discussioni sui social network o agli incontri dell’associazione francese. Avevo bisogno di prendere delle distanze. Poi  in seguito ad un evento tragico e uno inaspettato che hanno segnato questi ultimi 3 anni, ho deciso che dalla mia esperienza potevo trarne qualcosa di positivo. Mio figlio mi ha fatto capire che il coraggio porta lontano, mio marito mi ha dato fiducia e sostegno morale e allora è nata A.G.Editions,  una casa editrice italo-francese, tutta nostra, senza alcun aiuto esterno. Siamo una piccola realtà  ma riusciamo a farci conoscere ugualmente, abbiamo deciso di occuparci di problematiche infantili e adolescenziali poco conosciute, quelle che hanno poca visibilità ed è stato naturale pubblicare un libro anche sul mutismo selettivo. Quando  è possibile  cerchiamo di mantenere fede al nostro intento: unire l’azione commerciale (dobbiamo pur vendere!) all’azione solidale e quindi collaboriamo con le Associazioni onlus , in modo che una parte del ricavato della vendita dei nostri libri finanzi  le associazioni.

La sfida di Riccardo

L’ultimo libro che abbiamo pubblicato (sia in francese che in italiano) si chiama “La sfida di Riccardo” di Valérie Marschall, A.G.Editions. Valérie è la presidente dell’Associazione francese Ouvrir la Voix che si occupa appunto di mutismo selettivo. Riccardo è suo figlio, la storia è vera. E’ un libro semplice, di 51 pagine, diviso in due parti: la prima parte è rivolta ai bambini, Riccardo con tenerissime illustrazioni si presenta e racconta con le parole di un bambino, quello che prova, lo dice chiaramente “sono un bambino come tutti gli altri”  e lo è:  gioca e parla e grida e si diverte come i suoi compagni. Solo che riesce a farlo solo a casa, a scuola ,come descrive Riccardo, la paura gli blocca la parola. Riccardo aiuta  i bambini che soffrono di mutismo selettivo, a sentirsi meno soli, finalmente c’è una storia dove un bambino vive le loro stesse emozioni, e non solo li incoraggia Riccardo vince la sua sfida! Grazie all’aiuto dei genitori e di tutto un “piano d’azione” da loro messo in atto con la collaborazione degli insegnanti e della terapeuta  Riccardo oggi parla. E se ce l’ha fatta Riccardo ce la possono fare tutti.

Nella seconda parte del libro rivolta ai genitori, agli insegnanti e anche ai terapeuti “troverete non solo la mia testimonianza, ma anche quella di altre famiglie,  e qualche consiglio che potrete utilizzare come spunto di riflessione”, cito testualmente l’autrice.

Adriana Cigni

ageditions@yahoo.fr

A coloro che volessero approfondire l’argomento o avessero bisogno di uno scambio con altri genitori consiglio di rivolgersi all’Associazione AIMuSe (Associazione italiana Mutismo Selettivo)

www.aimuse.it

info@aimuse.it

Per ordinare il libro pubblicato dalla casa editrice di Adriana scrivi a: ageditions@yahoo.fr

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